私たちJACOP(Japan Consortium of Prion disease)は、プリオン病の臨床に関わる研究を進めるための組織です。プリオン病はまだ原因や発症機序がよく分かっておらず治療薬は一つもありません。他方、病気の経過が急速であり、病気になるのは100万人に1名位と非常に希で、加えて病気の種類も多いため、お薬の候補が見つかっても、お薬を飲む方々とそうでない方々に別けて比較するという、ふつうの臨床研究を進めることがなかなか困難です。

 その場合でも、病気の自然の経過(自然歴)が分かっていれば、それとお薬を飲んだときの経過を比較することが可能となります。また、患者さんに登録していただくことで、臨床研究を行うときに、迅速に適切な症状や重症度の方々にご連絡ができるようにもなります。

 プリオン病の患者さんの登録については、すでに厚生労働省の研究事業として、プリオン病のサーベイランスが行われていました。したがって、2017年4月から両者は協力して、サーベイランスによる登録に引き続いてJACOPの自然経過の調査を行うこととなりました。このことにより、プリオン病の患者さんの登録と自然歴調査が進み、一日も早くお薬が開発されることを祈念しております。

 実は、わが国でも候補薬が一つ見つかり現在、臨床試験の前の段階です。プリオン病の患者さんやご家族の皆さんには、是非、このサーベイランスと自然歴調査にご参加下さるようお願い申し上げます。また、折角ご参加いただいても、転院のおりなどに連絡が中断してしまうことが経験されます。何か困ったことがありましたら、ご連絡した担当者などにご相談ください。

 なお、サーベイランス調査研究の詳細については、http://prion.umin.jp/survey/ をご確認ください。

2018年4月吉日

JACOP運営委員会・プリオン病サーベイランス委員会
委員長 水澤英洋

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