私たちJACOP(JApan Consortium of Prion disease)は、プリオン病の臨床に関わる研究を進めるための組織です。プリオン病はまだ原因や発症機序がよく分かっておらず治療薬は一つもありません。他方、病気になるのは100万人に1名位と非常に希でありかつ病気の種類も多いため、お薬の候補が見つかっても、お薬を飲む方々とそうでない方々の2群に別けて比較するという、ふつうの治験を進めることがなかなか困難です。

 その場合でも、病気の自然の経過(自然歴)が分かっていれば、それとお薬を飲んだときの経過を比較することが可能となります。また、患者さんに登録していただくことで、治験を行うときに、迅速に適切な症状や重症度の方々にご連絡ができるようにもなります。

 実は、プリオン病の患者さんの登録については、すでに厚生労働省の研究事業として、プリオン病のサーベイランスとして行われていました。したがって両者は協力して、2017年4月からサーベイランスによる登録に引き続いてJACOPの自然経過の調査を行うこととなりました。
 
 このことにより、プリオン病の患者さんの登録と自然歴調査が進み、一日も早くお薬が開発されることを祈念しております。実は、わが国で候補薬が一つ見つかり現在治験の前の段階です。プリオン病の患者さんやご家族の皆さんには、是非、ご参加の程お願い申し上げます。

 なお、サーベイランス調査研究の詳細については、http://prion.umin.jp/survey/ をご確認ください。

2017年4月吉日

JACOP運営委員会・プリオン病サーベイランス委員会
委員長 水澤英洋

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